Šestiletá Anička šíří osvětu o ichtyóze. Kůže jí roste až 4x rychleji, pečuje o ni 4 hodiny denně
Čím se vzácné onemocnění ichtyóza vyznačuje? A jak pomáhá Spolek ichtyóza?
Znáte instagramový profil @anicka_ichtyoza?
Linku důvěry Klubu Rádia Junior navštívila šestiletá Anička Petrasová spolu se svou maminkou Karolínou. Anička trpí vzácným onemocněním podobným nemoci motýlích křídel. O tom, jak se s nemocí žije si povídala s moderátorkou Klárou Novákovou.
Čtěte také
4 hodiny denně
Na instagramu @anicka_ichtyoza se Anička snaží veřejnost seznámit se vzácným kožním onemocněním, kterým trpí. Ichtyóza je genetické onemocnění kůže. „Kůže jí roste až čtyřikrát rychleji než nám normálním zdravým lidem,“ říká maminka.
Na určitých místech se vrství, je suchá, hodně praská a Anička tak musí řešit záněty, puchýře i zranění. „Kromě ručiček a nožiček má naopak zbytek tělíčka kůži hodně jemnou a náchylnou na otlaky, poškození a rány.“ Ošetřováním kůže tak denně stráví i čtyři hodiny. „Těžké to ani moc není, ale musí se to prostě vydržet,“ přiznává Anička.
Spolek ichtyóza
Anička spolupracuje i se Spolkem ichtyóza, který se snaží dostat nemoc do povědomí veřejnosti. V Česku i na Slovensku je kolem padesáti pacientů s touto nemocí. „Minimálně dvakrát do roka se ty děti sejdou a strašně je to baví, protože na ně nikdo divně nekouká a jsou si tak jako mezi svými.“
A co by Anička s maminkou vzkázaly všem dětem, které se občas cítí jinak? „Hodně síly, ať se mají rádi všichni takoví, jací jsou, protože v každém je něco hezkého a dobrého.“
Jak Anička tráví volný čas, a čím si ošetřování zpříjemňuje? To se dozvíte v rozhovoru.
Klub Rádia Junior vysíláme každý den v 19:00. Nenechte si ujít rozhovory se zajímavými hosty >>
