Umístit těžce postižené dítě do stacionáře neznamená selhání či ostudu
Je to možná jedno z nejhorších sdělení, které musí někteří rodiče vyslechnout. Sdělení, jež jim změní doslova celý zbytek života. S informací o kombinovaném postižení dítěte se pochopitelně nelze jen tak smířit. Podle lékařů takoví rodiče procházejí různými fázemi a zpravidla zprvu vůbec netuší, jak s novou skutečností naložit. Kdo a jak může jim i jejich dětem pomoci? Právě o tom byla řeč v Atriu Rádia Junior. Hostem Petry Lazákové byl primář Dětského centra Stránčice a praktický lékař pro děti a dorost v Pyšelích Pavel Biskup.
Nestyďte se, že to „nezvládáte“
Zpráva o trvalém postižení dítěte zasáhne naprosto každého bez výjimky. Změní život nejen rodičům dítěte, ale ovlivní i budoucnost sourozenců postiženého děťátka a dalších příbuzných. Podle Pavla Biskupa je naprosto normální, že to někteří rodiče neustojí, a nemocné dítě svěří do odborné péče natrvalo. Nezřídka to bývají právě vzdělaní rodiče (někdy i zdravotníci), kteří „vidí za horizont“ a zajistí si o stavu svého dítěte více informací. Primář Dětského centra ve Stránčicích tvrdí, že s ohledem na osobní život rodičů a zbytku rodiny je vskutku v pořádku postižené dítě občas umístit do zdravotnického zařízení, které se o něj (i kdyby jen na pár hodin nebo dní) postará. Podle Pavla Biskupa je totiž pro postižené dítě stěžejní, aby jeho rodina „byla v klidu“. A ten vskutku nelze zajistit, pokud se rodiče starají o nemocné dítě 24 hodin denně. Pokud umístíte dítě do stacionáře, není se opravdu zač stydět!
Jak to funguje?
V Česku jsou necelé čtyři desítky zdravotnických zařízení pro postižené děti – nehledě na nejrůznější aktivity menších neziskovek. Důležité je, aby taková centra byla otevřená – tedy aby spolupracovala s celou rodinou postiženého dítěte. Každé ze zmiňovaných center funguje trochu jinak. Ale ve většině z nich se o děti starají od novorozeneckého (nebo kojeneckého) věku. Tým je obvykle složen především ze zdravotních sester, fyzioterapeutů a psychologů. O děti pečuje samozřejmě i lékař/ka a občas k některým klientům školního věku dochází pedagog. Většina dětí prostředí, ruchy a lidi kolem sebe vnímá a některé z nich mají i oblíbené sestřičky. Podle primáře Biskupa je proto celková atmosféra takových zdravotnických ústavů velmi důležitá. I děti s vážným kombinovaným postižením prostě „cítí, vnímají, slyší, vidí, oblíbí si…“. Pavel Biskup dokonce uvádí příklad, že se jeden malý pacient v centru natolik zlepšil, že mohl být umístěn do Jedličkova ústavu, kde žije jen s minimální potřebou další asistence. Odborná péče má rozhodně své výsledky.
Kolik to stojí?
Jasná otázka, jasná odpověď. Každé zařízení má cenovou politiku jinou. Velmi záleží, zda dítě umisťujete do zařízení na pár hodin, na několik dní nebo na více týdnů. Zpravidla ale nevypotřebujete celou podporu, kterou dostáváte od státu na postižené dítě. Spoluúčast je ale samozřejmě všude.
Kde najdete více informací?
Pokud se chcete o tématu dozvědět více, podívejte se třeba na tyto odkazy:
http://www.helpnet.cz/rodice-deti-se-zp/pece-o-dite-se-zdravotnim-postizenim
http://www.lidemezilidmi.cz/servis/kombinovane-postizeni
http://www.ddstrancice.cz/
Atrium, které může pomoci rodičům s vážně postiženými dětmi, připravila Petra Lazáková. Hostem byl primář Dětského centra Stránčice a pediatr z Pyšel Pavel Biskup. Více se dozvíte, když si poslechnete celý rozhovor nahoře v článku.